Síndrome de Down

Llevan la discapacidad en el rostro y encima han tenido la mala suerte de que el tipo que dio nombre a su Síndrome (que no enfermedad) se llamara Down. No estoy para bromas.

En este país, hace unas décadas, las personas con el Síndrome de Down vivían súper protegidas o dejadas de la mano de dios. A nadie se le ocurría que podían tomar las riendas de su propia vida. Simplemente eran “distintas” y lo distinto siempre asusta, de modo que lo mejor era ocultarlas. Un paternalismo cretino y castrante hacía el resto.

Otra gente, llevada por su buena fe, las sacaban a pasear y les hablaban como a crios aunque ya fueran adultos. No establecían un tú a tú con ellos. No es fácil. Uno no se puede poner a la misma altura de alguien a quién de entrada ya descalifica porque su discapacidad es estentórea.

La incapacidad de las personas con el Síndrome “capacita” a quienes creemos tener las incapacidades mucho mejor protegidas. Y no sólo nos ocurre con ellos. El viejo cuento de confundir vulnerable con débil y la soberbia como guinda.

Afortunadamente para todos, han pasado muchas cosas buenas desde hace décadas y desde ayer mismo, en que a los Down les llamábamos subnormales o mongólicos, y hacíamos el símil con el bufón de la pandilla, aunque todavía hoy;- hablo de un par de días atrás-, entré en una tienda y encontré un ambientador desde cuya etiqueta miraban muy serios unos chicos con discapacidad intelectual. La leyenda que remataba el tema era peor: “Lo hacemos nosotros.” Lo hacen ellos. Con sus propias manos.

Todavía hay quién en lugar de luchar junto a ellos para su integración (la integración va de su  voluntad a la recepción social) los encierra en sí mismos, y se echa a hacer negocio de su curro como quién pide caridad.

El descubrimiento me dio mucha rabia, tanto más ahora, que estoy trabajando con ellos, con algunos de los muchachos de la Fundación Catalana del Síndrome de Down, y hemos puesto en marcha un blog donde escriben, entrevistan y fotografían.

Sí, vale, lo ideal sería no tener que agruparlos, pero sólo están dando un primer paso.

Todos los compañeros que forman parte del equipo de redacción estudian o han estudiado, trabajan, y lo que es mejor, viven solos, con o sin pareja. No he sacado un medidor pero os puedo asegurar que están muy por encima de la media de los muchachos “normales” de su edad en cuanto a curiosidad vital y conocimientos. El privilegio les ha sido concedido porque, desde el primer momento, sus padres, les trataron igual que a sus otros hijos o que a cualquier niño, haciendo hincapié en la independencia personal. Uno de mis más afines sabe más de historia que muchos de los que se dedican a ella. No para de leer y de documentarse y articula su discurso a través de la información diaria.

Personalmente, este trabajo me ha tirado por los suelos muchos prejuicios y ha alejado los lugares comunes que casi siempre surgían al hablar de ellos: “Son muy emocionales, necesitan mucho cariño.” Sí, es cierto, mucho más cuando se han pasado la vida sin que nadie les haga puto caso o sin poder realizar cosas tan naturales como decidir qué tipo de ropa van a ponerse o con quién relacionarse. A medida que van ganando independencia, ni son todos tan emocionales ni hay lugar común que visitar en el que no te puedas pegar un buen resbalón.

Para la realización del blog solo nos hemos puesto una premisa. La han puesto ellos. No modificar nada de lo que escriben. Quieren tener voz propia. Incluso hemos dirimido mucho sobre el término discapacidad. Algunos queríamos usar el más oficial y menos descalificador de •”diversidad funcional”, pero al fin venció la opción “Dis” capacidad porque según arguyeron y con buen tino, la discapacidad existe, no hay que ocultarla y no les importa si así se gustan.

En el equipo de redacción los hay de derechas, de izquierdas, rubios y morenos. Detrás del Síndrome de Down, como en todas partes, hay personas. Unas más interesantes que otras. Y con cosas que contar.

Quizás porque este tema, más que para un post, da para un reportaje, y no dispongo de tiempo para elaborarlo, os dejo las coordenadas del blog “exit21.org” (lo linkaré a la página en cuanto terminen las obras del mío) y para mejor explicar cuanto quiero transmitir, cuelgo un video protagonizado por Ariadna Capdevila, una amiga mía que escribe en el Exit21 y tiene el Síndrome.

A mí me parece muy poderoso (ella lo es) y me gustaría, parafraseando a alguno de mis colegas de trabajo con discapacidad intelectual, que del mismo modo que la lucha feminista la hicimos las mujeres y no nuestros padres o hermanos, sean ellos quienes dirijan su lucha para la plena integración social. De otro modo no cambiará nada. Yo soy un soporte y no sabéis cuánto me agrada. No os perdáis la entrevista, por favor. No sé si me gusta más el discurso de Ariadna que ver como se van descomponiendo los caretos de los jóvenes entrevistadores, tan guapos, tan altos, tan ojos azules y divinos de la muerte.
Ver y admirar como ante la fuerza de la vulnerabilidad la debilidad es nuestra.

http://www.3xl.cat/videos/3096051/Dotze1--Ariadna-Capdevila